深圳31岁打工者苦于雌雄同体 因怕被嘲笑早早辍学
南都讯 记者李榕 自懂事以来,小华(化名)就发现自己和别人不一样。小华有两套生殖器官,这让她从小不愿意与人亲近,一直独来独往。十几年来,她一直渴望能够有医生让她做一名真正的女性。如今,这个愿望终于在深圳罗湖医院实现。
天生“双性别” 早早放弃学业
躺在罗湖医院妇科病房的病床上,小华和姐姐充满了对医院的感激。从小,小华就觉得自己和别人不一样,但因为幼年丧父,家庭贫困,上学的学费都凑不齐,小华错过了最好的治疗时机。
知道自己不一样,小华说,她心底暗暗下了决心,一定要好好读书,将来孝顺妈妈,感谢姐姐。“姐姐为了我读书辍学了。”小华说,家里三姐妹,每年开学时,别的孩子都去上学了,妈妈却还在凑学费,求老师让她上学。起初小华的学习成绩很好,但因为高度近视的原因,小华成绩渐渐下降。
上初一时,因为要寄宿,学校是公共浴室,小华想到自己与别人的“不同”,怕被嘲笑所以放弃了升学。在别人的介绍下,来到东莞打工。“我想通过打工赚钱再去医院治疗。”小华说,因为没有学历,没有技术,她只能做流水线工人,一直没有攒到钱。在东莞时,她去一家医院咨询,医生告诉她,手术难度很大,看好要20万元左右。
这么高的治疗费用,让小华灰心了。前几年,小华来到深圳一家电子厂工作。她始终没有放弃成为一个真正的女人的梦想,今年31岁的她,经过媒体求助,希望有医院为她提供帮助。后来,罗湖医院妇产科及生殖医学终身名誉主任罗光楠教授团队成员潘医生看到小华的情况,转而告诉了罗光楠教授。
罗光楠教授是国内外个人做阴道成形术手术最多的医生,他带领团队创造的“罗湖一式”到“罗湖四式”,让一群特殊的女性终于过上了正常的生活。小华的情况正是罗光楠教授所带领团队擅长的。于是,潘医生通过媒体联系上了小华,小华了解情况后,决定在罗湖医院治疗。
家境贫困无力治疗罗湖医院免费救治
罗光楠教授介绍,小华3月初来到罗湖医院做了核磁共振等相关检查,同时,小华在外院做的染色体报告也已出来,结果为45XO/46XY,综合小华的病史、查体及检查结果,诊断为45XO/46XY嵌合型性腺发育不全,亦称为XO/XY性腺发育不全。
那么,何谓45XO/46XY嵌合型性腺发育不全呢?罗光楠教授介绍,45XO/46XY嵌合体型性腺不全异常属于性染色体异常型性腺发育不全,每一万新生儿中大约有1.7人存在这样的染色体嵌合现象,是一种罕见的疾病,目前认为其发生是由于在胚胎发育早期,部分细胞在有丝分裂过程中Y染色体出现不分离,出现这种现象的原因目前还不清楚。
在临床表现上,外生殖器可以表现为正常的女性外阴、正常的男性阴茎或者外生殖器模糊。小华就属于外生殖器模糊,这类患者几乎表现为身材矮小,还有部分患者伴有Turner综合征相关的表型异常。因此对于不明原因身材矮小者,也要警惕此类疾病。由于此类疾病的复杂性,往往容易误诊误治,因此需由专业的团队对该类患者提供临床综合诊疗。
罗光楠教授介绍,利用深圳市大慈旅游慈善基金“罗光楠关爱女性专项基金”,可捐助小华接受手术治疗,该基金是由罗光楠教授发起成立,目的是捐助有需要的人。
3月15日,在手术过程中,考虑到这种病,性腺组织发生恶变的可能性高,给小华做外生殖器成形手术时,也切除了性腺组织。目前手术已经完成,术后恢复顺利,近期就可以出院。罗光楠教授表示,出院后还需要按时服用药物,即可让小华真正做一名漂亮的女人。
“躺在手术台,看到罗教授在,我就很安心。”小华说起这一路的心路历程时,泣不成声,她说很感谢罗教授团队和医院对她的帮助。今后自己有能力也要回报社会。
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