亨廷顿舞蹈症群像:遗传阴.影下的不治之症
来源:今日头条 责任编辑:且听风吟 发表时间:2017-08-25 10:26
韩爱华不想就这样白白死去。
患病20年,如今连续三个月高烧不退,丈夫崔建国认为,妻子可能撑不住多久,想帮她完成心愿——将遗体捐献,却苦于无人接收。
他联系了北京和各地多家医院,得到了否定的答案。
“谁能帮帮我们?”他发出求助。
近日,一段《致命的舞蹈:我只能看着她的病情日渐恶化,直至死亡》的视频在网络引发关注,上千万点击量让“亨廷顿舞蹈症”这个陌生名词进入大众视野。
视频中,家住北京市顺义区的崔建国烟一根接一根地抽。他说,妻子捐献遗体是为了亨廷顿舞蹈症的研究,“希望这个病将来能被治愈,不要再有人重复我们的悲剧。”
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▲崔建国照顾患上亨廷顿舞蹈症的妻子韩爱华。 新京报实习生赵今朝 摄
致命的“舞蹈”
崔建国梦见,妻子韩爱华从床上坐起,换上一袭黑裙,戴上银质耳坠,穿着高跟鞋,去附近小区的公园跳舞。
20年前的事了。那时,她最爱华尔兹,尤其是小约翰·施特劳斯的圆舞曲。每当音乐响起,她就像翩翩起舞的天鹅,旋转着,带着灿烂的笑。
体重从105斤下降到72斤,如今,韩爱华躺在床上,嘴里发出“呜呜”声,手舞足蹈,一刻不停。
她被确诊为亨廷顿舞蹈症。
“这是一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病,患者发病年龄多在35到50岁,表现为舞蹈样症状、认知和精神障碍。”上海瑞金医院神经内科的副主任曹立介绍,患者生命持续约10到20年,目前没有治疗方法。
中国亨廷顿舞蹈症协作网调研估测,中国约有三万发病患者,而携带者(未发病)数量远远高于发病人群。
作为罕见病之一,亨廷顿舞蹈症(简称HD)并不为大众熟知。许多患者被误认为是癫痫、抑郁症、老年痴呆……一旦出现代代遗传现象,更是被视为“家族魔咒”。
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